El patiment i el desig d’accelerar la mort

En pacients de càncer en cures pal·liatives

2014-2016

Finançat per

Asociación Española Contra el Cáncer.

Referència del projecte

Ajudes per a la investigació en oncologia 2014.

Investigador principal

Albert Balaguer

Membres de l'equip de recerca

  • Cristina Monforte Royo
  • Joaquín Tomás Sábado
  • Josep Porta Sales
  • Christian Villavicencio
  • Amor Aradilla Herrero
  • Mercedes Bellido

El desig d’accelerar la mort (DAM) és un fenomen relativament freqüent en persones en etapes avançades d’una malaltia. Estudis previs realitzats per WeCare han demostrat els diferents significats que el DAM pot tenir per als pacients que l’expressen, així com la seva complexitat i ambigüitat conceptual en la literatura internacional. En aquests pacients el DAM sorgeix no com un autèntic desig de morir, sinó més aviat com un fenomen reactiu a la presència d’un patiment multidimensional. Representa un mitjà per acabar amb el patiment i un crit d’ajuda, el desig de viure, però no d’aquesta manera.

Fins ara, només hi havia una escala per avaluar el DAM, el Programa d’Actituds cap a la Mort Accelerada (PAMA). Tot i que cobreix propietats psicomètriques acceptables, el Programa té algunes limitacions conceptuals significatives pel que fa a l’aplicació clínica.

Objectius

  1. Conceptualitzar el DAM i desenvolupar una definició operativa amb el consens internacional, d’acord amb un marc conceptual comú.
  2. Dissenyar un instrument per detectar i avaluar el DAM d’acord amb les teories acordades.
  3. Determinar la validesa, la fiabilitat i l’aplicabilitat d’aquest nou instrument en el context clínic de les unitats de cures pal·liatives.

Mètodes

  1. Establir un marc conceptual perquè sigui debatut per un grup d’experts europeus nomenat i arribar a un consens pel que fa a una definició operativa mitjançant la tècnica Delphi (30 panelistes internacionals).
  2. A partir dels principis teòrics acordats, es formarà un banc d’elements i posteriorment se sotmetrà a un panel d’experts per tal de seleccionar-ne els elements més adequats perquè s’incloguin en l’escala preliminar. Després dels ajustos d’acord amb els resultats de la primera prova pilot, es definirà el nou instrument.
  3. Un estudi de les propietats mètriques del nou instrument amb l’objectiu de garantir-ne la fiabilitat i validesa en una mostra de 120 pacients de cures pal·liatives que seran avaluats per al DAM.
Contact

Investigador principal i coordinador del grup
abalaguer@uic.es

Investigador principal
cmonforte@uic.es 

Investigador principal
jporta@uic.es