El paciente crónico tiene un conocimiento general acerca del funcionamiento del Sistema Nacional de Salud, sobre todo en atención primaria, pero expresa dificultades para entender el funcionamiento de la atención especializada. A los pacientes les cuesta orientarse en los centros hospitalarios, localizar los diferentes servicios, identificar a los profesionales y realizar las diversas pruebas diagnósticas. Declaran recibir información fragmentada, centrada en el próximo paso, lo que dificulta que puedan tener una visión global de su proceso asistencial.

Estas son las conclusiones que se recogen en el estudio “Itinerario del paciente crónico”, presentado hoy en la sede de FAPE en Madrid, realizado por el Instituto Global de Salud Pública y Política Sanitaria (IGS) de la UIC, con la colaboración del Foro Español de Pacientes y el patrocinio de Esteve. El objetivo del estudio es saber más acerca del comportamiento del paciente crónico y de sus necesidades de atención sanitarias.

El Dr. Albert Jovell, director del IGS, fallecido recientemente, y que lideró la publicación del estudio, afirmaba que “los centros asistenciales están organizados de manera que puedan ser eficientes a nivel técnico y no se ha pensado todavía en la manera en que puedan ser más accesibles y fáciles de transitar para el paciente. El centro de la asistencia es la enfermedad y no el enfermo.”

La provisión de información, por sí sola, no ha demostrado ser eficaz en la promoción de cambios de estilo de vida. Es necesario que los profesionales implementen técnicas de health coaching y motiven al paciente en el propio autocuidado durante las distintas fases de su enfermedad.

“En este sentido, el IGS ha desarrollado una serie de programas de formación en autocuidado basados en la adquisición de competencias y centrados en las necesidades de los pacientes crónicos”, comenta la subdirectora del IGS, la Dra. Mª Dolores Navarro.

Otro de los mensajes clave del estudio se ha centrado en las barreras que pueden presentarse durante la comunicación con el profesional sanitario: la falta de tiempo, el lenguaje técnico o las interrupciones durante la visita, entre otras, dificultan la relación y pueden tener un impacto negativo en el seguimiento de los tratamientos y en el autocuidado. Así mismo, los materiales informativos dirigidos a pacientes suelen ser demasiado generales, extensos y escritos en un lenguaje muy complejo, según los pacientes que han participado en el estudio.

“Este estudio pone en evidencia que las personas mayores que viven solas y que no cuentan con una red de apoyo social presentan más dificultades para incorporar conductas de autocuidado y seguir las indicaciones terapéuticas”, destaca Emilia Arrighi, responsable de investigación del IGS y coordinadora del estudio.

Entre las conclusiones principales del estudio se pone de manifiesto la necesidad de:

- Desarrollar proyectos de investigación centrados en la health literacy o alfabetización para la salud e instrumentos de cribado para identificar los perfiles de pacientes que pueden presentar bajas competencias en salud.

- Promover en los pacientes crónicos la adquisición de competencias para mejorar el autocuidado.

- Formar a los profesionales sanitarios en técnicas de health coaching y activación del paciente.

- Mejorar la comunicación oral y escrita dirigida a los pacientes a través de materiales educativos centrados en sus necesidades y de la mejora de los itinerarios asistenciales.

Para cumplir con los objetivos de este estudio se emplearon técnicas de recogida de información de tipo cualitativo que incluyeron la realización de entrevistas semiestructuradas a expertos y grupos de discusión con pacientes crónicos.  

El estudio presentado hoy forma parte del convenio de colaboración firmado en febrero de este mismo año entre ESTEVE, la UIC y el Foro Español de Pacientes, y tiene como objetivo desarrollar proyectos en investigación y formación científicas destinados a mejorar la atención al paciente crónico, uno de los mayores retos actuales del sistema sanitario.

Por parte de ESTEVE, Eugeni Sedano, director de Relaciones Institucionales, destacó que “estos resultados son un punto de partida para intentar mejorar el proceso de atención a la cronicidad, establecer un marco de actuación integral e impulsar acciones que mejoren aspectos clave como la educación sanitaria del paciente o  su adherencia a los tratamientos”. 

En el acto de presentación del estudio, hoy en Madrid, han intervenido Alipio Guitérrez, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS); Eugeni Sedano, director de Relaciones Institucionales de Esteve; Sonia García Sanjosé, subdirectora general de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad; Alberto Canals, gerente de la UIC; Emilia Arrighi, responsable de Investigación del Instituto Global de Salud Pública de la UIC –que ha presentado el estudio– y Jorge Vázquez, gerente de Corporaciones & Instituciones de ESTEVE, que ha dado a conocer la app de Esteve ExpertSalud, aplicación gratuita desarrollada con el objetivo de ofrecer una aplicación móvil que ayude al paciente en la gestión de su salud, especialmente indicada para pacientes crónicos que deben mejorar su adherencia a los tratamientos.

Estudio "Itinerario del paciente crónico"