La Dra. Marta Trapero, directora del Instituto de Investigación en Evaluación y Políticas Públicas, ha participado como ponente esta semana en la 2.ª edición del EURORDIS Summer School, entidad que da voz a los pacientes con enfermedades raras en Europa. Se trata de la edición española del curso internacional “Expert Patients and Researchers”.
Los pacientes asumen cada vez más funciones para impulsar el desarrollo de medicamentos, la igualdad de acceso a los tratamientos en toda Europa y la garantía de que la información médica es clara, exacta y comprensible. El objetivo del programa es capacitar a investigadores y representantes de pacientes para estas funciones.
El programa ha constado de un curso previo en línea y de una formación presencial, del 11 al 15 de junio, en que un máximo de 40 participantes han podido compartir experiencias y consolidar conocimientos de los temas tratados en el curso previo.
Durante los días de la formación presencial, los participantes han asistido a un conjunto de sesiones con la finalidad de dotar de herramientas a pacientes e investigadores para mejorar la comprensión y el proceso de regulación de los medicamentos. Entre las diferentes sesiones, la conferencia de la Dra. Marta Trapero abordó el tema “Criterios farmaeconómicos para el acceso a medicamentos”.
El curso ha sido organizado por la Plataforma de Enfermedades Minoritarias-EURORDIS y contaba con el apoyo institucional del Ministerio de Sanidad y Política Social, CatSalut, el Departamento de Salud de la Generalitat y el Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña. Se trata de la segunda edición española de la edición internacional del ExPRESS. Hasta ahora, la edición internacional ha formado a más de 400 representantes de pacientes, de 70 patologías y 40 países.
