30/04/2015

Les organitzacions de pacients amb hepatitis C es formen a la UIC Barcelona

Ahir va finalitzar el Seminari de Formació en Gestió d’Organitzacions de Pacients amb Hepatitis C, organitzat per l’Institut Albert J. Jovell de Salut Pública i Pacients de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona), amb la col·laboració de Janssen.

L’hepatitis C constitueix un problema a escala global. S’estima que a tot el món hi ha aproximadament entre 130 i 150 milions de persones infectades amb aquest virus, considerant a més que una part de les persones amb infecció crònica desenvoluparan cirrosi o càncer de fetge, per la qual cosa resulta indispensable detectar-lo i fer-ne el seguiment. En el transcurs del seminari, en el bloc sobre els avenços de la malaltia, el Dr. José Antonio Carrión, cap de secció d’Hepatologia del Servei de Digestiu de l’Hospital del Mar de Barcelona, ha afirmat que “l’hepatitis C deixarà de ser una malaltia crònica”. 

En el seminari han col·laborat experts en les àrees d’organització, gestió, comunicació i associacionisme, que van posar al servei dels participants les estratègies necessàries per poder posicionar l’organització de pacients a escala nacional i internacional. Alguns d’ells han estat José Antonio Carrión, cap del Servei d’Hepatologia de l’Hospital del Mar de Barcelona; Begoña Barragán, presidenta del Grup Espanyol de Pacients amb Càncer; Alipio Gutiérrez, president de l’Associació Nacional d’Informadors de la Salut (ANIS), o José Luis Bimbela, de l’Escola Andalusa de Salut Pública. 

La direcció del seminari va anar a càrrec de la Dra. M. Dolors Navarro, directora de l’Institut Albert J. Jovell de Salut Pública i Pacients, que va afirmar que “les organitzacions que tenen líders ben preparats, constitueixen un aliat essencial per a les institucions i per als agents implicats en la cura de les persones afectades per aquesta patologia”. 

Eva Bech, secretària general de la Federació Nacional de Malalts i Trasplantats Hepàtics (FNETH), ha destacat que “és imprescindible que les organitzacions de pacients evolucionin més enllà de donar suport als seus associats. Hem de prioritzar la professionalització de les associacions de pacients perquè les institucions sanitàries ens tinguin en compte a l’hora de prendre decisions sobre l’hepatitis C”. 

Entre els assistents, hi havia representants de la Federació Nacional de Malalts i Trasplantats Hepàtics i de les associacions de malalts i trasplantats hepàtics de Cadis, Sevilla, Granada, Màlaga, Aragó, Astúries, Canàries, Mallorca, Catalunya, Múrcia i Navarra. També hi van acudir responsables de l’Associació Ciutadana Càntabra Antisida, l’Organització Nacional d’Afectats per Hepatitis Virals, l’Associació de Trasplantats de Galícia Airiños, l’Associació Gallega d’Hemofília i el Grup de Suport a Malalts d’Hepatitis C de València.