30/04/2015

Los líderes de organizaciones de pacientes con hepatitis C se forman en UIC Barcelona

Ayer finalizó el Seminario de Formación en Gestión de Organizaciones de Pacientes con Hepatitis C, organizado por el Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes de la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barcelona), con la colaboración de Janssen.

La hepatitis C constituye un problema a nivel global. Se estima que en todo el mundo existen aproximadamente entre 130 y 150 millones de personas infectadas con este virus, considerando además que una parte de las personas con infección crónica desarrollarán cirrosis o cáncer de hígado, por lo que resulta indispensable su detección y seguimiento. En el transcurso del seminario, en el bloque sobre los avances de la enfermedad, el Dr. José Antonio Carrión, jefe de sección de Hepatología del Servicio de Digestivo del Hospital del Mar de Barcelona, ha afirmado que “la hepatitis C dejará de ser una enfermedad crónica”. 

El seminario ha contado además con la colaboración de expertos en las áreas de organización, gestión, comunicación y asociacionismo, que pusieron al servicio de los participantes las estrategias necesarias para poder posicionar la organización de pacientes a nivel nacional e internacional. Algunos de ellos han sido José Antonio Carrión, jefe del Servicio de Hepatología del Hospital del Mar de Barcelona; Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer; Alipio Gutiérrez, presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), o José Luis Bimbela, de la Escuela Andaluza de Salud Pública. 

La dirección del seminario corrió a cargo de la Dra. M. Dolors Navarro, directora del Instituto Albert J. Jovell de Salud Pública y Pacientes, quien afirmó que “las organizaciones que cuentan con líderes bien preparados, constituyen un aliado esencial para las instituciones y para los agentes implicados en el cuidado de las personas afectadas por esta patología”. 

Eva Bech, secretaria general de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), ha destacado que “es imprescindible que las organizaciones de pacientes evolucionen más allá de dar apoyo a sus asociados. Tenemos que priorizar la profesionalización de las asociaciones de pacientes para que las instituciones sanitarias nos tengan en cuenta en la toma de decisiones sobre la hepatitis C”.

Entre los asistentes, se encontraban representantes de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos y de las asociaciones de enfermos y trasplantados hepáticos de Cádiz, Sevilla, Granada, Málaga, Aragón, Asturias, Canarias, Mallorca, Catalunya, Murcia y Navarra. También acudieron responsables de la Asociación Ciudadana Cántabra Antisida, la Organización Nacional de Afectados por Hepatitis Virales, la Asociación de Trasplantados de Galicia Airiños, la Asociación Gallega de Hemofilia y el Grupo de Apoyo a Enfermos de Hepatitis C de Valencia.